Über mich

Am 15.01.2001 wurde ich mit dem Downsyndrom geboren. Am 4. Tag stellte sich zusätzlich heraus, dass es Probleme mit dem Darm gibt, daher wurde ich am 5. Tag das erste Mal notoperiert. Es folgten noch weitere OPs.

Man stellte einen Morbus Hirschsprung fest und entfernte meinen kompletten Dickdarm, erst mit Anus praeter, später wurde dann der Dünndarm zum Schließmuskel gezogen - in der Hoffnung, dass dies funktioniert. Durch die Muskelhypotonie habe ich kein normales Gangbild und andere Bewegungsabläufe sind eingeschränkt.

Inzwischen bin ich Brillenträger. Wöchentlich erhalte ich zweimal Krankengymnastik, zweimal Sprachtherapie und ein- bis zweimal Ergotherapie. Weiterhin ermöglicht mir meine Mama, dass ich über diese Leistungen der Krankenkasse hinaus auch noch therapeutisches Reiten, therapeutisches Schwimmen und einen Schwimmkurs absolvieren kann.

Ist schon ein volles Programm, aber trotz des vollen Kalenders nehme ich darüberhinaus auch noch an einer integrativen Gruppe mit Singen und Tanzen teil. Beim Singen bekomme ich wesentlich mehr Wörter aneinandergereiht als beim Sprechen!

Im Jahr 2011 war ich zusammen mit meiner Mama in Belek / Türkei bei einer Delfintherapie (Öffnet einen externen Link in einem neuen Fensterhttp://www.delfintherapie-tuerkei.de). Die Delfine hatten eine unglaublich positive Wirkung auf mich, sie haben mich wesentlich weiter gebracht! 

Seither geht es Schritt für Schritt weiter!

Und jetzt noch ein paar Worte meiner Mama zu meinem bisherigen Leben...



2000 schwanger!

Alles war super! Keine Morgenübelkeit, mir ging es richtig gut! Alle Werte waren gut und Moses entwickelte sich gut. Aufgrund meines 'hohen' Alters wurde mir eine Fruchtwasseruntersuchung nahegelegt. Ich dachte, na ja dann machen wir das auch noch...

Bei der Untersuchung meinte der Arzt "machen sie sich keine Sorgen, das sieht alles super aus!" Aber ich machte mir ohnehin keine Sorgen.

Vier Wochen später, genau einen Tag nach meinem 40. Geburtstag, sah dann alles ganz anders aus: Moses hat das Downsyndrom, meine Ehe war am Ende, da ich mich für mein Kind entschied.

Ich wusste gar nicht, woran ich zuerst denken sollte, was ich organisieren musste, wie ich das alles allein hinbekommen sollte. Für mich brach eine Welt zusammen. Ein behindertes Kind! Die letzten Monate meiner Schwangerschaft waren nicht mehr so lustig. Manchmal fuhr mein Kopf Karussell mit mir, ich arbeitete viel, organisierte alles, renovierte mein Schlafzimmer, welches das Kinderzimmer werden sollte. Dann zog ich auf ein Schlafsofa ins Wohnzimmer um.

Moses kam per Notkaiserschnitt zur Welt, da seine Herztöne immer wieder weg waren und sie zum Schluss nicht mehr aufgespritzt werden konnten. Moses' Nabelschnur hatte sich mehrmals um seinen Hals gewickelt!

Am Anfang sah alles gut aus. Moses erholte sich, aber sein Darm entleerte sich selbst nach mehrmaligem Anspülen nicht. Schließlich wurde Moses mit dem Rettungswagen in die Kinderklinik Amsterdamer Straße in Köln gebracht. Ich fuhr mit meinem Auto hinterher, da man mich nicht mitnahm. Noch heute weiß ich nicht, wie ich da hingekommen bin. Ich habe geweint, Angst gehabt und meine Kaiserschnittnarbe tat auch weh.

In dieser Situation lernte ich, wozu man in der Lage ist, wenn man gebraucht wird und wenn es nötig ist!

2001 war ein ereignisreiches Jahr. Moses Geburt, viele Krankenhausaufenthalte, fünf Operationen, Therapien und Aufpäppeln von Moses für die nächste OP. Das alleinige Sorgerecht, Scheidung usw.

Am Ende des Jahres dachte ich, nun kann es ja nur noch bergauf gehen. Weit gefehlt! Da ging es erst richtig los!

Bis Mitte 2009 waren wir zusammengerechnet mindestens 2 ½ Jahre im Krankenhaus, sowohl stationär als auch ambulant. Dann erhielt Moses einen Integrationshelfer in der Schule, der darauf achtete, dass Moses nur das aß und trank, was er durfte und die regelmäßigen Abstände der Toilettengänge im Auge behielt. Langsam erholte sich Moses und da die extremen Durchfälle besser wurden, entwickelte er sich auch etwas besser. Moses nahm zu und wuchs. Heute ist Moses fast normalgroß und hat ein gutes Gewicht. Dadurch, dass wir sehr auf die Ernährung achten, hat er mittlerweile keine Mangelerscheinungen mehr und die Medikamente sind auf ein Minimum heruntergeschraubt.

Da Moses meist gute Laune, hat uns (eigentlich mir...) die schwierige Zeit wesentlich leichter gemacht. Er weinte selten und war ein überaus geduldiger Patient. In dieser Zeit haben sich viele Freunde von früher von uns abgewandt. Dafür haben wir nun neue Freunde, die wir sehr wahrscheinlich unter normalen Umständen nie kennen gelernt hätten. Wahre Freunde sind da, wenn man sie am dringendsten braucht!

Im Jahr 2010 ist Moses zur Kommunion gegangen.

Das war nicht so problemlos wie es sich vielleicht anhört. Der Pfarrer der Gemeinde, zu der wir gehörten, wollte Moses nicht mit zur Kommunion gehen lassen, weil er sich dies nicht vorstellen konnte. Also musste ich eine andere Gemeinde finden, in der dies möglich ist.

Glücklicherweise haben wir gute Freunde, die sich Moses' Wunsch annahmen und haben durch sie eine tolle Gemeinde und einen tollen Pfarrer gefunden, in der Moses seine 1. Heilige Kommunion feiern konnte.

Es war eine tolle Kommunion, ein schönes Gemeindefest und mein Moses mitten drin! Er hat es toll gemacht und ihm war es so wichtig!

Seit mehreren Jahren ist es Moses Wunsch, Papst und Koch zu werden. Ein Koch wie Horst Lichter, der immer gut gelaunt ist. Koch deshalb, weil er den Armen etwas zu essen geben möchte.

Das ist mein Moses - der kleine Mann mit dem riesengroßen Herzen!

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